Au-delà du cadre et du dispositif proposé dans un service d'oncologie… Quelle surprise ?

Au-delà du cadre et du dispositif proposé dans un service d'oncologie…
Quelle surprise ?

Cécile Bernard
Julie Fouarge
Psychologues en Hémato-oncologie au Grand Hôpital de Charleroi

Résumé :

Cet article présente le dispositif et le cadre que nous proposons dans un service d’hémato-oncologie, ainsi que le moment de surprise qui nous emmène au-delà du dispositif. 

C’est au travers d’une vignette clinique que nous illustrerons notre objectif  de prévention en santé mentale.

Comment lors d’une rencontre avec une famille coincée dans un immobilisme, le cadre et le dispositif permettent une remise en mouvement au-delà de la mort ?

Mots clés :

Maladie grave – prévention en santé mentale – double circularité – crise – temps – immobilisme – vivre – survivre – colère – oser.

Comment éviter de faire vivre au lecteur la dramatique que nous vivons en entrant, en tant que psychologue, dans la chambre d'un patient atteint d'un cancer?

Quel que soit le premier contact, s'agit-il pour nous de nommer ou de ne pas nommer la maladie, d'utiliser la légèreté, la dérision ou encore le respect de la distance?

N'ayant pas de réponse, nous vous proposons le doute comme porte d'entrée.

La maladie grave n'affecte pas uniquement "le patient".  Elle touche également, à des degrés divers, ses partenaires de vie, parties prenantes de cette épreuve difficile.

Le risque de mort qui pèse sur un des membres explose tout le groupe familial.  Son organisation est bouleversée.  Les relations, les fonctions, les rôles de tous doivent être redéfinis.

Lorsque les jours sont comptés, lorsque l'horizon des possibles est réduit peu à peu…

Comment les personnes font- elles face à ce destin? 

Quelle place nous donnent ces patients, leur famille, leur entourage et les autres professionnels?

Quel cadre de travail proposer?

C'est au travers de l'accompagnement d'une jeune maman, de sa fille et de sa famille que nous avons été amenées à mesurer l’au-delà du cadre et du dispositif proposés à l'intérieur d'un service d'hémato-oncologie.

Qu'en est-il de la transmission quand un membre d'une famille meurt?

Tout d'abord, nous souhaitons montrer différentes facettes d'accompagnement et  d'intervention que nous mettons en place dans ce contexte où nous sommes amenées à rencontrer patients, familles et autres professionnels.

Ensuite, nous vous partageons cet accompagnement qui nous a emmenées à l'extérieur du cadre et du dispositif.

Cadre et dispositif

C'est dans le cadre du Plan Cancer créé en 2008 qu'entre autres mesures, la fonction des psychologues au sein d'un service d'oncologie dans un hôpital général, est subsidiée.

C'est dans ce cadre général que nous intervenons.  Pour être plus précises, nous travaillons au sein d'une équipe pluridisciplinaire : médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, diététiciens, assistants sociaux,...  Au travers de cette démarche commune, chacun s'inscrit avec la volonté d'être dans un projet commun avec le patient.

Au fil du temps et des rencontres, notre démarche de travail a évolué pour en arriver à la proposition d'une rencontre systématique avec le patient et sa famille.

En effet, nous allons à la rencontre de chaque nouvelle personne qui a reçu le diagnostic de cancer,  pour lui proposer notre dispositif de travail. 

Pour que cette démarche puisse s'inscrire dans la prise en charge du patient et de sa famille, nous avons créé un prospectus s'intitulant "Rencontrer un psychologue en hémato-oncologie".  Au travers de cet outil, nous posons le cadre et tentons de répondre aux différentes questions : "Pour qui?, Pour quoi?, Comment?".

Nous nous rendons compte que le psychologue hospitalier doit développer un cadre de travail particulier.  Celui-ci doit être, nous semble-t-il, à la fois posé, fiable pour pouvoir rencontrer le patient, sa famille et l'équipe soignante et souple pour pouvoir s'adapter aux diverses situations.  Ce cadre a pour ambition de donner la possibilité de réinventer, de créer chaque rencontre.

Maintenant que le cadre général de notre place à l'hôpital est posé, examinons la spécificité du dispositif que nous proposons.

Le patient et sa famille traversent l'épreuve de la maladie grave d'une façon qui leur est propre.  Le vécu de chacun varie en fonction de sa personnalité, de son histoire de vie et des événements qui l'ont jalonnée.

A cet égard, notre rôle est d'accompagner leur cheminement, leurs questions et leur travail de réflexion.

Lors de notre première rencontre, nous sommes face à un système en crise, provoquée par l'annonce du diagnostic du cancer.  Cette annonce crée un bouleversement de l'architecture temporelle.

La « crise » comme la définit E. Goldbeter (2007)¹ est un : "bouleversement qui implique qu'il faut décider du choix de nouvelles approches non expérimentées jusque là pour y répondre". 

Le point de rencontre avec le patient et sa famille est le sentiment pour chacun d'être dans l'incapacité de trouver de nouveaux repères.

Après cette première rencontre, nous proposons de tisser du lien au rythme des traitements du patient c'est-à-dire rencontres en chirurgie, à l'hôpital de jour lors de la chimiothérapie, ou lors d'une hospitalisation en oncologie.

Tout au long de ces rencontres, nous rendons à la famille la possibilité de dépasser le temps de l'immobilisme créé par l'annonce de la maladie et de se porter vers un autre stade de son développement.

Chaque famille dispose de ressources propres pour vivre cette tempête qui la traverse. Nous aidons donc les familles à oser rechercher leurs compétences, c'est-à-dire leur faire sentir qu'ils sont capables de maintenir leur identité tout en se transformant.  Les familles peuvent sans cesse évoluer pour répondre aux réalités de changement d'un de ses membres. 

La disponibilité et l'attention dans la relation d'aide proposée aux patients et leurs familles leur permettent dans leur temps, leur rythme et leur spécificité d'à nouveau créer leur histoire.

Cette disponibilité et cette attention sont pour nous une façon de rendre à la famille ses compétences plutôt que de considérer ses manques.

Au travers de notre proposition, nous activons un processus dans lequel la famille pourra dès l'annonce du diagnostic observer, questionner, expérimenter et changer. 

Quoi qu'il arrive pour le patient, même si c'est mourir, la famille pourra continuer à vivre et non survivre à la mort du membre de leur famille.

Vivre c'est pouvoir faire avec la mort et parvenir à créer un autre lien avec le défunt.  C'est pouvoir lui laisser sa place dans l'Histoire tout en racontant son histoire. 

Survivre, c'est être face à une impossibilité de continuer à créer l'Histoire.

Notre but n'est pas de les aider à redevenir comme avant mais à devenir comme après.

Nous osons faire le pari de nous appuyer sur la flexibilité de la famille et sur sa capacité à maintenir une structure qui détermine le fonctionnement et la viabilité du système familial, même au-delà de la mort.

La citation de Colette Nys-Masure : "Nous venons d'ailleurs, nous allons ailleurs, et nous entrainons avec nous toutes les générations." illustre ce "comme après".

Maintenant que le cadre et le dispositif sont posés, nous proposons de  partager une expérience particulière étant donné qu'elle nous a emmenées au-delà du cadre de notre travail et illustre la continuité du processus de notre dispositif.

Quel ne fut pas notre étonnement le jour où nous avons été interpellées par téléphone par la Maison pour Jeunes Filles (Centre d'Observation et d'Orientation mandaté par le Tribunal de le Jeunesse), prenant en charge Naïma, 12 ans. En effet, Naïma  avait parlé de nous comme actrices privilégiées dans le parcours de la maladie et la fin de vie de sa maman.  Notre position a permis d'aller au-delà du dispositif et a donné la possibilité d'ouvrir à une autre alternative.

Nous nous sommes référées à la commission belge des psychologues et à notre code de déontologie. 

En fait, il nous était demandé de faire part de notre connaissance de la situation dans l'accompagnement de Mme X., maman de Naïma.

Nous avons demandé des précisions à la Maison pour Jeunes Filles qui nous a répondu comme suit :

Bonjour,

Nous tenons à vous remercier pour votre réponse rapide. Comme suite, voici dès lors l'exposé de notre demande et de nos questions.

Nous nous permettons de vous contacter dans le cadre de notre prise en charge de Naïma. Nous avons été mandatés par le Tribunal de la Jeunesse qui nous demande d'apporter certains éléments de compréhension sur la situation et le vécu de la jeune fille et de travailler les relations familiales.

Au vu des discours discordant du papa, de la tante maternelle et de Naïma la situation est actuellement bloquée. Il nous semble que certains éléments peuvent être objectivés par votre connaissance de la situation. Il semble en effet que vous ayez été des acteurs privilégiés dans le suivi de la maman, Madame X. et  que vous soyez les mieux à même de nous éclairer sur certaines questions, ce qui nous permettra d’agir dans le meilleur intérêt de NaÏma. 


1) Monsieur Y. accuse Madame tante de Naïma, d’avoir profité de l'état de maladie de la maman pour des questions testamentaires et cela au détriment des intérêts de Naïma. 
-Pouvez-vous nous éclairer sur cette question testamentaire? 
-Quelles étaient les intuitions et les volontés de la maman?

2) Suite à ses convictions, Monsieur Y. refuse un maximum de contacts entre Madame la tante et Naïma, qui en est pourtant en grande demande. Monsieur estime que la tante a tout fait pour couper la bonne relation qu’il avait avec sa fille.

-Grâce à votre observation d’une part et via votre discussions avec la maman d’autre part, quels étaient les contacts entre Naïma et son papa mais aussi entre les parents (point de vue fréquence et entente) ?

- Pouvez-vous nous éclairer sur la place qu'ont prise la tante et son mari auprès de Naïma et de sa maman pendant les deux années de votre suivi auprès de la maman? 

                    

Dans l'attente de nouvelles de votre part, nous vous remercions pour votre collaboration et vous prions de recevoir nos sincères salutations.

Pour la Maison pour Jeunes Filles,

Pour tenter de répondre à ces questions, il est important pour nous  de  relater  notre travail dans cette situation d’accompagnement d’une jeune dame de 40 ans, maman de Naïma, 8 ans.

Ensuite, nous tenterons d'apporter réponse à ces questions au travers d'une discussion autour de la définition de notre fonction de psychologue hospitalier en oncologie et d'une articulation théorico-pratique.

Vignette Clinique

En juin, notre premier contact avec Madame X. se fait à l'hôpital de jour dans le cadre d'un début de traitement de chimiothérapie.  Comme à notre habitude, nous lui présentons notre cadre de travail et lui remettons notre prospectus.

Nous rencontrons une dame discrète, seule, pudique, restant le moins possible présente au sein de l'hôpital de jour.  Elle s'installe souvent dans la salle d'attente, la plus éloignée possible.

A cette époque, nos contacts sont souvent brefs.  Mais nous restons attentives à cette patiente car nous savons qu’elle est une maman seule qui vit avec sa fille unique, Naïma.

Nous suivons le parcours de cette patiente en collaboration avec son oncologue de référence, qui suit ses traitements.  Aux travers de ces différents échanges nous sommes confrontées à la discrétion de cette patiente, qui verbalise peu.

Nous sommes ici dans une phase d'apprivoisement avec cette patiente.  Rappelons que nous n'avons pas à nous imposer mais à rester dans une proposition et non l’imposition de soutien psychologique.

Malgré la brièveté des contacts, nous sentons  que tout cela nous permet de tisser un lien, une relation de confiance au rythme et dans le temps de la patiente.  Nous sentons une réelle écoute de sa part mais nous avons peu de retour, de questions. Madame X étant toujours dans l'espoir d'une guérison de sa maladie et donc la poursuite de sa vie normale.

En juillet, deux ans plus tard, survient une évolution clinique péjorative de la maladie entrainant deux hospitalisations assez longues, l'une de quatre semaines et l'autre de six semaines, jusqu'au décès de Madame.

Lors de la première hospitalisation, nous passons dans un autre temps et un autre rythme d'accompagnement de la patiente, guidés par l'évolution de sa maladie.  Nous allons passer un peu de temps chaque jour.  Madame X se montre toujours accueillante, souriante et bien qu’alitée, parce qu'accablée par la douleur. Malgré cette douleur, Madame X se montre toujours optimiste et peu plaintive.  Dès lors ces contacts quotidiens vont nous permettre de questionner d’avantage la réalité de sa fille, Naima, concernant l'évolution de sa maladie. Comme la plupart des parents et grands-parents que nous rencontrons, Madame X va être dans une attitude de protection vis-à-vis de sa fille en disant qu'elle est encore "petite".  Madame estime qu’il n'est pas nécessaire que sa fille connaisse la gravité de l'évolution de la maladie.  A ce moment, nous sommes dans une attitude de respect dans le choix parental mais de vigilance quant à l'importance qu'un enfant soit prévenu de l'évolution de la maladie de son parent.  Nous attendons le moment où nous pourrons proposer à nouveau une rencontre avec Naïma.

Nous sommes face à un certain statu quo face à une patiente qui  avance seule dans son parcours de vie avec ses propres ressources.  Les ressources extérieures que nous représentons ne lui apparaissent  pas encore nécessaires.

Vient alors ce qui sera la deuxième et dernière hospitalisation.  C'est pour nous les premières rencontres avec certains membres de la famille de Madame X., c'est-à-dire sa sœur, son beau-frère et les enfants de ceux-ci chez qui Naïma vit lors des hospitalisations, la maman de Madame et un cousin vivant chez la patiente. 

Durant cette hospitalisation, nous sommes face à une altération de l'état générale de Madame, une perte d'autonomie, une douleur toujours présente et un état difficile à stabiliser.  Pendant tout ce temps, Madame X reste fidèle à elle-même, silencieuse et peu demandeuse (même vis-à-vis des antidouleurs). 

Dans la chambre de Madame X, l'ambiance est de plus en plus lourde, en lien avec la dégradation de son état général.  A partir de ce moment, lors de nos passages quotidiens, nous rencontrons dans un contact non-verbal (barrière de la langue) la maman de Madame X au chevet de sa fille tous les après-midi, accompagnée par le beau-frère de la patiente et parfois sa sœur lorsqu'elle ne travaille pas.

Durant tout ce temps, nous croisons Naïma lors de ses visites au chevet de sa maman.

C'est à cause de cette ambiance lourde que le beau-frère, poussé par  son inquiétude par rapport à l'état de sa belle-sœur, va à la rencontre d'un membre de l'équipe grâce à une proximité culturelle, cela pour questionner son ressenti et demander une aide pour informer Naïma de ce qui est en train de se passer. 

La personne de l'équipe qui a été interpellée par l'oncle de Naïma, nous appelle pour relayer l’information pertinente qui représente l'inquiétude de l’oncle et de la tante,  sur le fait que Naïma ne sait rien de la gravité et de la phase ultime de la maladie de sa maman.

Nous sommes face à un moment clé.

C'est à partir de là que nous allons vers Madame X dans un autre mouvement, dans une démarche de prévention en santé mentale.  Nous allons au chevet de la patiente nommer l'inquiétude de son beau-frère et son épouse à propos de Naïma.

C'est alors que nous proposons à Madame X un entretien avec elle et sa fille, avec le livre "Grand arbre est malade" (Slosse N., 2009)².  Cette fois, Madame X n'est plus dans un immobilisme par rapport à notre proposition, elle accepte cet entretien sur base du lien et de la confiance partagée, établis tout au long des différentes rencontres.

Nous demandons à Madame X quelle(s) présence(s)e elle souhaite lors de cet entretien.  Elle demandera Naïma et sa maman à son chevet.  Nous avons alors redéfini toute l'histoire de la maladie, autour du livre "Grand arbre est malade".  A la fin du livre, nous avons nommé que la maladie était maintenant plus forte que tous les médicaments et que toute la volonté de maman ne suffira pas à la guérir.  Nous avons été amenées à nommer « le mourir de sa maman », moment très fort en émotion et en contact physique entre Naïma et sa maman.

Nous avons pu sentir un « après »  cet entretien, c'est-à-dire un repositionnement de la patiente et des membres de sa famille. Nous avons pu sentir un nouveau mouvement qui a permis une reprise collective c'est-à-dire redonner du sens et repenser la fin de vie de Madame X.  Pour les membres de la famille, cela permettra d'être moins en tension et d'amener Naïma beaucoup plus souvent auprès de sa maman, ainsi que d'être eux-mêmes plus nombreux à son chevet.  Pour Madame X, cela a été une prise de conscience qui l'a ouverte sur tous les questionnements autour de l'avenir de Naïma sans elle.  Elle fera appel au service social auprès duquel différentes démarches se feront à propos de toutes les précautions et du souci de Madame X concernant la continuité de la vie de Naïma sans elle. 

Après ces démarches, nous sommes dans les derniers temps de vie de Madame X, il s'agira même de rappeler Naïma de l'école à l'occasion d'une dégradation subite.  Naïma et sa cousine la plus proche sont avec nous au chevet de leur maman et tante pour un probable dernier contact.  Se déclenche alors une énorme mobilisation familiale, se relayant 24h sur 24h, pour une longue agonie de quelques jours. 

Dans ce temps de l'agonie, notre intervention de psy s'est faite plus discrète permettant de rendre à la famille l'intervention de leurs propres ressources.

Madame X est décédée un matin où nous étions présentes.  Nous avons accompagné la famille jusqu'au départ du corps de Madame.  Naïma n'était pas présente ce matin-là.

Nous avons pu la revoir, deux mois plus tard, pour une reprise des événements à sa demande et conduite par son oncle.

Discussion de la vignette

Nous pouvons définir trois temps dans cet accompagnement, un temps d'apprivoisement (hôpital de jour), un temps de contacts possibles plus fréquents (première hospitalisation) et un temps de remise en mouvement (deuxième hospitalisation).

Dans ces différents temps, notre fonction est comme le dit A. Courtois (2002)³ d’être comme « un maître de cérémonie, qui peut alors aider à relancer un processus bloqué, à redynamiser un système familial figé, un temps arrêté ».  Nous nous sommes vraiment retrouvées dans ce rôle de maître de cérémonie, avec pour tâche comme le souligne également L. Hoffman « de rendre au groupe la possibilité de dépasser l’immobilisme et de se porter vers un autre stade de son développement ».

Au travers de cette définition de fonction, nous pensons que nous pouvons apporter certains éléments de compréhension sur la situation et le vécu de Naïma.  Nous tenons à rappeler que nous nous situons dans le temps de la maladie de la maman de Naïma et dans le cadre de notre code de déontologie.

Pour nous, l'élément de réponse est dans cette question de : "comment sommes-nous passées d'un temps de l'immobilisme à une remise en mouvement dans la vie de Naïma?"

Nous tenons à rappeler cette discrétion et cette pudeur dans laquelle nous rencontrions souvent Madame X. Grâce à une confiance partagée et un lien qui s'est construit et tissé au rythme de chacun, nous avons pu aller vers la rencontre et le dialogue.  Ces rencontres ont permis un espace où il a été possible de dire et puis de penser la maladie, la fin de vie et l’avenir de Naïma.

Notre objectif de travail  est toujours de mettre en place une démarche de prévention, d’oser proposer un rituel de communication opposé au rituel d'isolement (Goldbeter, 2005)⁴. 

Nous sommes dans une pratique au sein d’un service d'oncologie où la prise en charge psychologique renvoie à une position particulière, loin du bureau confortable de consultation.  L'irruption de la question de la finitude car la maladie grave devient incurable, nous invite sans cesse à réajuster notre pratique à la singularité de ce système familial.

Nous avons offert un cadre bienveillant, un lieu de parole le plus précoce possible, qui a permis à chacun de s'y inscrire dans son temps et dans son rythme.

Ce lien qui a pu naître, se déployer, s'amplifier dans la permanence est pour nous une condition incontournable pour faire de la maladie grave et de la mort des tremplins, pour que puissent y rebondir la vie, la continuité de l'histoire.

Nous étions dans une position d'accompagnement dans le temps un et deux, c'est-à-dire pas à pas avec la personne et sa famille en laissant une porte ouverte pour qu'un échange soit possible, que l'inquiétude puisse s'exprimer, les interrogations se poser et les envies se dire.

Dans cette ambiance lourde, l'échange entre un membre de l'équipe infirmière et l'oncle de Naïma, qui sera le tremplin permettant de passer dans une autre dimension, complémentaire à l'accompagnement, c’est-à-dire l'intervention thérapeutique.  E. Goldbeter (2005)⁴ définit l'intervention thérapeutique comme impliquant un travail orienté vers la mutation d'un état de souffrance en un état plus allégé, pouvant être qualifié de" mieux être". 

Notre intervention thérapeutique est la proposition de cet entretien entre Madame X, Naïma et la maman de Madame.  Entretien que Madame X accepte dans son temps et dans son rythme, après nos différentes propositions.

Nous sommes dans le "bon moment".

Ce qui sous-tend notre intervention thérapeutique c'est, d'une part la nécessité que les enfants soient prévenus de la maladie et de la fin de vie de leur parent : "l'enfant sait toujours que quelque chose se passe".

Au-delà de cette dimension axée sur l'enfant, notre intervention thérapeutique était de promouvoir un nouvel équilibre entre les différents membres du réseau familial.  Notre intervention visait avant tout à aider chacun à continuer à se développer, en dépit de l'effet paralysant que l'annonce de la maladie incurable peut avoir et donc exercer sur le devenir des liens.

C'est après cet entretien que Madame X fera, avec l'aide du service social, différentes démarches.

Conclusion de la vignette:

Nous espérons qu’au travers de la description de notre fonction de psychologue hospitalier en oncologie, vous avez pu sentir ce qu’est notre démarche de travail d’accompagnement des patients et de leur famille en oncologie.

Nous avons également tenté de répondre aux questions posées par la Maison pour Jeunes filles.

Nous constatons que tout au long de notre accompagnement, plus ou moins deux ans, nous n’avons jamais rencontré le papa de Naïma.  Nous sommes donc dans l’incapacité de nous positionner face au lien entre Naïma et son papa.

Le seul lien sur lequel nous pouvons nous positionner, c’est le lien entre Naïma et sa famille maternelle.  C’est donc uniquement dans ce lien que nous avons pu intervenir. 

Notre intention était de promouvoir un nouvel équilibre entre les différents membres du réseau familial présents.  Pour rappel, notre intervention visait avant tout à aider chacun à continuer à se développer en dépit de l’effet paralysant de la fin de vie de Madame X.  Il s’agit d’un travail sur le devenir des liens.

A chaque étape de la vie, la famille et ses membres ont sans cesse à se positionner face à leur Histoire, pour gagner en existence et en liberté. 

L'entretien dans lequel la gravité de la maladie et la mort sont nommés permet à Madame X. de sortir de l'effet paralysant.  Elle se positionne face à la question de l'avenir de sa fille sans elle, en réalisant différentes démarches avec le soutien du service social.

La richesse de cet entretien permet de réfléchir la vie après la mort.  C'est ici que se fait la différence entre "vivre" et " survivre".

Il s’agissait donc pour nous de construire une situation plus confortable pour tout le monde.  Il importait tout au long de notre travail, d’aider les différents membres de la famille à reprendre un cycle évolutif, en pratiquant le double mouvement de l’appartenance et de l’autonomisation.

Nous ne pouvons que constater que, comme dans le temps de la maladie de Madame X, Naïma se retrouve dans un temps d’immobilisme de part cette situation familiale bloquée.  Le lieu de vie actuel de Naïma est la Maison pour Jeunes Filles. Naïma se retrouve dans une coupure de lien avec sa famille du côté maternel, comment pouvoir remettre du mouvement dans cette situation, à nouveau bloquée ?

C’est là que nous avons été sollicitées à rédiger un rapport.  C’est ici que nous sommes au-delà du cadre du service d’hémato-oncologie…

Ce rapport a permis à la juge de pouvoir sentir la part de la maman de Naïma morte, autant que la part du papa vivant.

La décision de la Justice pour un an est que Naïma retourne dans la famille de sa maman, chez sa tante, tout en ayant des contacts prévus avec son papa.

Naïma a émis le souhait de nous revoir auprès des référents de la Maison pour Jeunes Filles. 

Nous rencontrons Naïma abîmée dans le lien, nous ressentons énormément de prudence de sa part.  Elle nous raconte l'année écoulée à la Maison pour Jeunes Filles, ses difficultés scolaires, ses rencontres avec d'autres adolescentes.  Elle parle timidement de son incompréhension face à ce placement.  Elle relate ses colères qui ont pour effet de ne pas rester chez son père, ce qui était son intention mais sans mesurer les conséquences.  C'est aussi la Colère qui permettra, avec les professionnels de la Maison pour Jeunes Filles, de nous interpeller.

Nous parlons de l'absence de sa maman parasitée par ce placement. 

Avait-elle besoin de revoir l'hôpital où elle a eu le dernier contact avec sa maman vivante?

Que venait-elle rechercher dans le lien avec nous?  Elle est repartie avec nos coordonnées.

Nous restons avec certaines questions.

Conclusion

Nous avons voulu, au travers de cet article, partager "un au-delà" du cadre et du dispositif que nous proposons.

Notre engagement dans le dispositif d'accompagnement, c'est-à-dire de rencontre systématique, de tissage de lien, du respect du rythme de chacun, de confiance dans les compétences des familles, a dépassé, à notre surprise pour Naïma, le cadre hospitalier. Cela nous confirme, dans la finalité de notre travail, qui est de penser une démarche de prévention en santé mentale.

Nous avons voulu ouvrir la surprise en continuant notre engagement envers Naïma et sa maman, en rédigeant le rapport demandé par la Maison pour Jeunes Filles.  Nous avons dû créer un nouveau cadre au-delà de notre dispositif habituel pour relater la part de l’accompagnement et de l'intervention proposées.

Cette expérience nous a amenées à prendre conscience que nous ne nous pouvions nous permettre de rester dans un immobilisme.  Tout en étant, cependant,  dans une attitude de respect de l’immobilisme auquel le système peut être confronté, cela à l’annonce de la maladie. 

Nous sommes donc, à chaque rencontre, à la recherche d’un ajustement de la distance.  Oser sentir l’ouverture possible pour le système familial et sentir le point de rupture pour ne pas aller au-delà. Ni trop loin, ni trop prêt !

Nous nous mettons en déséquilibre dans une façon d’oser prendre des risques.  Risque d’être dans un inconfort, risque d’être face à des questions sans réponses…  Nous nous mettons en péril, osons être dans l’impuissance face à la mort, avec le patient et sa famille.  Pour ensuite  utiliser ce péril, c’est-à-dire reconnaître cette impuissance, pour faire sentir un décalage et permettre au système de sortir de l’immobilisme, au-delà de la mort.

Ce processus de double circularité, d’ « équilibriste » permet au système de sentir que, dans notre position de psychologues, nous pouvons tenir debout même face à la maladie grave. 

Il était primordial pour nous de traduire la capacité de remise en mouvement que les systèmes familiaux peuvent réaliser, même face à la mort d'un membre de la famille.

Chacun de notre côté, nous continuons à vivre.  Pour notre part, la continuité de notre pratique professionnelle a grandi d’une rencontre avec un système.  Pour leur part, la continuité de la vie au travers d’une réorganisation du système.

Cécile Bernard

Julie Fouarge

Psychologues en Hémato-oncologie au Grand Hôpital de Charleroi

Cécile Bernard, rue Willy Brogneaux, 17, 6120 Jamioulx

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Julie Fouarge, rue Saint Jacques, 19, 6530 Thuin

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